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冰箱里的孩子

2011/2/7 23:48| 发布者: david92003| 查看: 2880| 评论: 17

摘要: 这是一群患上了自闭症的孩子。一个8岁正换牙的男孩似乎在看你,他的嘴角甚至浮起了微笑,还做出了拥抱你的姿势,可他扑过来只是死死抓住了你头上的蝴蝶发夹。 一个2岁半的男孩的目光快速地掠过人,然后停留在自己 ...


这是一群患上了自闭症的孩子。一个8岁正换牙的男孩似乎在看你,他的嘴角甚至浮起了微笑,还做出了拥抱你的姿势,可他扑过来只是死死抓住了你头上的蝴蝶发夹。

一个2岁半的男孩的目光快速地掠过人,然后停留在自己的手上,他把两个大拇指抵来抵去,他比较着相同的指甲,膝盖、鞋子,然后是桌上相同的饭碗、相同颜色的积木。事实上,他比较眼前一切相同的东西。

一个男孩,像追赶着自己的尾巴,不停地旋转,让他停下来的办法是,给他另一个旋转的东西,比如电扇、玩具汽车的轮子,比如画太阳。他可以一刻不停地画太阳,一个又一个,一页又一页……他的瞳仁里装满了大大小小的“圆”。

唯一的女孩,用美丽的大眼睛打量身边的每一个人,突然,这个天使般的3岁女孩,跑到每个人身后,用鼻子闻别人的头发、衣服,然后蹙动鼻翼,做深呼吸——她享受着“闻到的世界”,而不是“看到的世界”。

他们全部身患被称作“精神癌症”的自闭症。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。

因为眼神冷漠,沉浸在自己的世界里,他们被称作“冰箱里的孩子”。在珠海“万香文自闭症康复中心”里,最大的孩子14岁,最小的只有18个月。

25岁的魏卓静静地坐在教室最后一排,在他眼里,这些孩子的眼睛,倒映的正是自己的过去。

他是一个曾被宣判“永远不能痊愈”的自闭症患者。大学毕业后,他和妈妈一起,选择成为万香文自闭症康复中心的老师。

“老师,什么是感情?”

身高1.80米的魏卓看起来“健康、正常极了”,珠海市潮热的风吹拂着他柔软的齐肩长发。

灯泡坏了,水管坏了,他上街买零件,运用中学的物理知识修好它们。他上银行存钱取钱,输入密码时,会拿另一只手把键盘罩着。他会看地图,坐公交车去很远的地方买电脑内存卡。他知道心疼妈妈,看到妈妈一头汗,会去拿毛巾。他喜欢听周立波的笑话,喜欢看《百家讲坛》。他还是电脑游戏高手,会上网偷菜。

可跟他交谈,只用花20分钟,就能看出他的与众不同:

他不爱接触陌生人,不爱出门,几乎没有朋友。来珠海一年,他没看过海,也没打算去看海。他吃饭总是坐在冰箱前那个固定的位置。他买东西,总是走固定的路线,去固定的店,买同样的牌子,甚至同样的颜色。

他刻板地执行每一项“命令”。妈妈让他买两元钱的菜,他会买上两元钱的西红柿、两元钱的肉、两元钱的黄瓜、两元钱的洋葱——10样菜,不管这个菜是8元一斤,还是5角一斤,他都跟人说:“我只要两块钱的。”

他很少流泪。最心疼他的姥爷死去,他像个没事人儿一样,站在大门口“望了望”。他不知道亲戚这个概念,分不清“表兄”与“堂兄”的区别,也理解不了姨妈的孩子结婚,妈妈为什么要给红包。他说:“这个世界,除了妈妈,谁死了,我也不难过。”

魏卓大学里学的是美术,他最喜欢梵高的向日葵,理由是“形状和颜色很美”。他可没看出梵高的向日葵“像团火”,他面无表情地说:“那是你们正常人的感觉。”

他的导师要他“把全部的感情融入画里”,他说:“老师,什么是感情?。”

他的妈妈、自闭症康复中心的创建者万香文觉得,经过艰苦地训练,儿子已经看起来正常许多,但“他就像一幅高明的赝品,只有对自闭症有足够经验的人,才能发现他还有自闭症的影子”。

自从2009年万香文的自闭症康复中心成立以来,无助的母亲们带着她们同样无助的孩子,从四面八方赶来。有的从澳门过来,比如豆豆的父母,每天要背着他来回两趟穿越人山人海的拱北海关,他们等不及澳门的官办自闭症康复机构,那里有几百人排着队,每个人一周只能轮上一小时。有的从佛山、深圳、香港过来,一个14岁男孩,父亲是佛山一家医院的副院长,发表过47篇医学论文,但他被孩子的自闭症彻底打败了。还有位家长是大学老师,当他还坐在摇篮旁的时候,他就读着蒙氏教育的书籍,想把孩子培养成科学家,但医生却告诉他,这是个“终身不能痊愈的自闭症孩子”。

根本没有人能说明病因是什么,也没有完善的治疗办法。自闭症,这种“广泛性发育障碍”,就像恶魔一样,每20分钟就伸出魔爪,从地球上抓走一个孩子,不分种族、民族、家长的受教育程度。

从第一例自闭症患者——美国男孩唐纳德于1943年被确诊开始,自闭症已经进入人们生活的半个多世纪。目前,英国的自闭症发生率最高,87个人中就有一个;美国97个人中有一个;日本是112人中有一个。其他国家从1‰~10‰各不相同。各国的统计数据有较大差异,主要原因在于诊断的能力。国际社会普遍认同,全球自闭症平均发生率占人口总量的4‰。

我国至今没有一个完整的调查数据。但按照4‰这个比例数据来推算,我国的自闭症患者约有560万人。

很多家长是第一次从医生那里听到这个名词。他们最初也几乎想象不到,这个医学简称只有“ASD”3个字母的病症,将怎样吞噬一个孩子,甚至一个家庭

万香文是在儿子10多岁的时候,才知道自闭症这个词的,从她在公共厕所看到的一份小广告上,纸上所描述的症状,正是小时候魏卓的症状。后来,她拜访了许多医生,确定了魏卓就是自闭症。

事实上,1985年,魏卓出生时,国内几乎没有多少人知道自闭症这个名词。1978年,北京一个叫王伟的男子成为中国第一例确诊的自闭症患者。1985年,改革开放后第一批医学工作者留学归来,中国大陆才有了自闭症的诊断标准。

几十年又过去了,魏卓、王伟都已成年。如今,王伟跟着妈妈在北京市一个治疗自闭症的康复协会里做义工,他可以做一些简单的工作,扫地、打水、在发票信封上盖章,还能拎东西到邮局。医生说,他没有走出自闭。相比之下,爱看电影、爱读小说的魏卓要好得多。

他们不是精神病

没人说得清“魔鬼”是怎样抓住魏卓的,即使是世界上最权威的脑科大夫也不行。

但可以肯定,当魏卓还是个婴儿,妈妈把《牛津英汉大辞典》给他当枕头,希望他长大成为“大人物”时,这个魔鬼就潜伏在他的大脑里了。

“设想你的世界中,每个声音都像电钻一样刺耳,每丝光线都有如电火花般刺眼,身上的衣物好似砂纸,甚至母亲的面庞看上去也裂成一堆令人恐惧的碎片。”瑞士联邦理工学院神经科学家卡米拉与亨利·马科拉姆这样来描绘自闭症患者的感觉。

从小,魏卓就不愿意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他几乎不笑,眼神活泛,却很少与人对视。他喜欢看转动的洗衣机、电扇;喜欢抱着绳子旋转,几乎快勒死了自己;他每天不停地转鸡蛋、苹果、玩具车轮子、比自己还高的大铁锅盖;坐公交车,他哭着要把司机赶走,自己转动方向盘。

小魏卓冷漠极了。他不认识妈妈,不认识家,无数次走丢。妈妈找到他时,抱着他哭,他跟没事人儿一样,冷漠地推开妈妈。妈妈做饭,切了手,烫着了,流着血,他都不会多看妈妈一眼,就像陌生人。

快4岁了,魏卓还不会说一个字。他不知道钱的概念,闻着面包香,就进面包店,抓起来就吃。他行为刻板、重复。无论到哪里,他都会带上一个棍子或者伞,胡乱抡,常把大便打得满屋子到处都是。他只喜欢睡墙角、或者衣柜,哪怕是在家乡吉林省四平市零下20多摄氏度的冬天。他喜欢撕纸,每天不停地撕,直到初中,老师还总是在他的课桌右角处发现一堆纸屑。他每天走相同的路线,换了一条路,就大哭大闹。

这个古怪的孩子给这个家庭带来了无穷的麻烦。他上幼儿园第三天就被退回来。后来,父母离婚,父亲离开家,妈妈万香文不得不辞职回家,24小时照顾他。

25年后,万香文在相距东北家乡几千公里的珠海,看到康复中心的孩子奇怪的举止,就像穿越了时空一样。眼前的很多场景,好像是按下了她当年生活的回放键。

沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的三大核心缺陷。

这里的绝大部分孩子,到两三岁时还不会说话,即使有语言,也很混乱,像来自火星的孩子。有的孩子能说话,却是鹦鹉学舌,不懂语言技巧。家长说:问阿姨好。孩子说:问阿姨好。哪怕最终花几个月他学会了:“我叫田田!”可他仍然不能理解“田田是谁”,“我是谁”,更不能理解镜子里的人就是自己。

“这些太难了,他们的思维就像一条直线,只有一个方向!”康复中心的刘老师说。

他们对某些声音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的声音,有的喜欢听两个瓶子撞击声。有的一听到汽车自动锁门“嗤”地一响,就躁动不安。

他们对颜色的刻板,到了令人难以想象的地步。吃午餐时,有的孩子专吃白饭、白馒头、白鱼,鱼做成红烧的都不吃。有的孩子只喜欢吃黑的,米饭非要拌上酱油才吃。有的孩子只愿意喝一种颜色瓶子装的水。

他们动作反复、怪异。吃饭时,有的孩子吃一口青菜吐出来,用手捏捏,再喂到嘴里,不停地反复这个动作。有的孩子专捡别人脸上的米粒。他们喜欢玩手,可以一整天,让大拇指和中指揉搓,仿佛永远有搓不完的泥条儿。他们回家永远走一条路,家里的东西,只能按原样摆放,稍有改变,就会哭闹。他们有的像时钟、像导航系统一样,走到某个地方、在某个时间点、准点尖叫。有的每经过一棵树,就会尿一点儿尿。

他们伤心的父母,目前并不知道这些孩子将来的结局。在过去,一些成年自闭症患者的最后结局,是被家人拿铁链拴起来,直至死去。直到最后人们也不知道,他们是“死于自闭症,而不是精神病”。

跟自闭症的魔鬼战斗

但万香文并未轻易放弃自己的孩子。她一直在跟那个魔鬼战斗。当时,她只是一个家庭主妇,不知道海马体、杏仁体,也看不懂大脑结构图。但她决定用最原始的土办法,打开孩子的那扇窗户。

为了改变儿子的刻板行为,她坚持将家里的家具每周都挪换地方。妈妈养鸭子、养金鱼、小鸟,魏卓每天拿着棍子赶鸭子,打鸟、用手抓鱼。妈妈让他拿牙签,插水里泡过的黄豆。这无形中让魏卓的眼手协调起来。每天晚上,妈妈拉着“看都不看她一眼”儿子的手,一遍遍唱《世上只有妈妈好》——多年后,自闭症治疗专家把这种一对一的训练称作“ABA”。

万香文让魏卓在生活中学习。比如关于“水”,可以让其感知冷水、热水、温水,可以打开水龙头让其感受水流大、水流小的区别,可以让其在洗澡盆中玩水,给他搓背,放各种瓶子给他盛水,告诉他什么是泼水,什么是盛水,什么是沉,什么是浮,什么是轻,什么是重,什么是干,什么是湿。

为了让听力不太好的魏卓开口说话,万香文用嘴巴贴着他的脸和手背,一次次地反复吹气,发音。终于,到4岁时,魏卓喊了第一声“妈妈”。

这些并不专业、却非常有效的办法,在她后来开办康复中心的时候,也派上了用场。老师们给孩子吃花生,锻炼他们的嘴;把海苔贴在他们下巴上、鼻尖处,引诱他们伸出舌头发音。有的孩子在训练几个月后,非常想发出“香蕉”这个词,可喉咙耸动、嘴角撇来撇去,就是发不出声,孩子、老师的泪水都在眼眶打转儿。所有人都等待着那个时刻,终于,孩子发出来人生的第一个词:“香……香。”

“喔,这实在是个好日子。”几乎所有的老师都会感慨。

豆豆是18个月大的时候从澳门来康复中心的。最初,他叼着奶嘴不吃不喝,蜷缩在床的一角,人一靠近就尖叫大哭。

在康复中心,老师用吹泡泡、扔飞碟,训练豆豆的眼神跟着物体走。让他荡秋千,玩滑板,不停地体能训练,使他忙乱地没有时间玩手。为了改变他比较一切相同东西的刻板行为,他家里所有的东西都“落单”,连枕头都没有一对儿的。他甚至每天穿着两只不一样的鞋过海关。

目前还很难说,豆豆会在这样的训练中最终变成什么样子。不过,大半年下来,豆豆康复得算是不错。以前从不说话的他每次过海关时,学会了跟工作人员说句“阿姨,明天见”。

曾被用这些方式训练过十几年的魏卓,如今已经成为康复中心里许多家长看得见的希望。

在万香文的训练下,魏卓最终可以正常地上小学。尽管第一天上学他仍然带着棍子,但进校门时,妈妈说服他留下棍子,从此,魏卓手里不抡棍子了,换成了一支铅笔。

他甚至在学校取得了不错的成绩。这并不让人惊讶。有的自闭症患者,只要看一遍地图,就能精细地画出来;有的能背诵一本黄页,记得上10万个电话号码;还有的能在几秒钟之内算出8388628的24次方是多少:140737488355328。

自闭症的孩子面临的是一种在外人看来很分裂的生活处境:他们在考试时有部分可以达到90多分,但他们的怪异行为常常让他们不得不离开学校;他们读黑板字必须按顺序,物理老师做实验,把弹簧拉成了直的,就冲上讲台打老师,说弹簧就“只能是弯的”;放学出校门时,有人会刻板地要求同学站排走,否则在大街哭闹,不理解学生是自己回自己的家。

多数情况下,魏卓还算个乖学生。除了偶尔上体育课,他会上树把毛衣挂在树顶。语文课临时换成了数学课,他冲出教室去办公室找语文老师,哭闹着一定要上语文课。

“自闭症患者的每个脑区功能各搞各的,之间缺少协调联系,正常人的大脑演奏的是和谐的交响乐,而他们的大脑就像即兴演奏的爵士音乐。”一名研究专家说。

而万香文和康复中心的老师们,努力让这场爵士音乐听起来更像人们熟悉的交响乐。

套子里的孤独人

魏卓是在大学三年级知道自己是自闭症的。

他就读的长春大学特殊教育学院,是“残疾人的最高学府”。心理学课上,有专门的章节讲自闭症,他看到书上列出的10多项特征,他占了好多项,他一项项给自己打分,他突然明白了自己是“自闭症”。

他找来美国的自闭症题材电影《雨人》,看到男主角雷蒙生活像他一样,非常程式化:吃鱼排必须是8块,穿的内裤必须在辛辛那提市k市场举冠街买写着自己名字“雷蒙”的平角裤。他对别人毫无兴趣,不知遗产为何物。他有过目不忘、天才般的数学能力,可以瞬间计算复杂的数学运算,却不清楚一元钱花掉5角,还剩多少。

“我就是雨人!”他说。

2009年的一天,万香文对儿子说:“我有一个秘密,好些年了一直都没告诉你,怕伤你自尊心。”魏卓打断妈妈:“我知道,我是自闭症!”

然后,母子俩大哭一场。

只有亲自经历过的人才能了解,“自闭症”这3个字,重量超出人们的意料。

上小学时,魏卓没有同桌,他不是一个人坐第一排就是最后一排,他不热心跟人做朋友,也没人跟他玩。甚至一个女孩写纸条给他:“我宁可跳楼,也不会跟你坐同桌,你是冷面人!”

同学们在做游戏、嬉闹的时间,他总是一个人拿笔在纸上、墙上信手涂来涂去,就像小时候抡棍子一样,铅笔没有明确的方向。只是一次吃完小当家的快餐面,发现里面有一张卡通画,他的笔才开始有意识起来。美术老师发现了,说这孩子“素描感觉非常好”。

“感觉”这样的词,对说话一板一眼的魏卓显然太抽象了。中学时期,他仍然没有同桌,没有朋友。他还是每天坚持撕纸,坚持走同样的路回家,坚持每天吃怎样也吃不厌的土豆。

初中毕业后,他报考了长春大学特殊教育学院绘画系,第一年高考差了6分。等到第二年高考时,他的自闭症差点儿害了他。

最后一门专业课考水彩画,而上一年考的是铅笔画。考生都已经坐在考场了,这年高考的调整,让他大发脾气,在考场,他大喊大叫,不停地转圈,就像小时候他坚持“语文课不能换成数学课”。后来,他跑出考场,等到妈妈再把他拽进考场,已经开考一个半小时了。

结果是,他以全国第一名的成绩考进长春大学特殊教育学院绘画专业。他问拿到通知书、大哭不已的妈妈:“哭啥?有人打痛你了?”

大学里,他两度获得美国助残奖学金,还当上了班长。当班长不是因为他有个好人缘,而是因为老师认为他能“像时钟一样精准地完成任务”。他仍然没有朋友,同学们说他是“冷面剑客”、“套子里的孤独人”。

他也偷偷爱上了一个长头发的姑娘,可他从没上去主动说过一句话。他说,“爱一个人就要远离她,像远远看一个风景”。

2009年,一个澳门人决定投资和万香文一起建立自闭症康复中心。万香文决定让魏卓来这里当老师。到目前为止,这个决定看上去是明智的。在康复中心里,一个14岁的自闭症男孩睡觉总抓伤自己的脸,深知这种痛苦的魏卓就按着他的手,搂着他睡觉。

“一个自闭症搂着另一个自闭症,这恐怕是个奇迹吧!”那个孩子的妈妈几乎从没搂过儿子睡觉,不免有些妒忌地说。

牵一只蜗牛去散步

在康复中心,魏卓给孩子们开了一课:学会花钱。

教室的黑板上,“祖国”、“妈妈”这些词旁边贴着纸钞。每天认完字,孩子们都要温习一下“五角、一元、十元”这样的表达。

到考试的时候,他每次给5个孩子每人一元钱,让他们去买冰棍。结果,这一次,两个人半路把钱弄丢了,一个拿起冰棍就跑,一个给了一元钱,却拿了3元一支的冰棍,只有一个买回来一根价格是5角的冰棍,还拿回了5角钱。

“父母走了,留下资产,他们不知道怎样花出去!”这是很多家长担心的问题。对这些被自闭症孩子困扰的家长来说,他们注定要付出比普通父母多得多的辛苦。

坐公交车时,孩子会大哭或大笑不止,要不然就没完没了地大声说话,或者突然把头撞向玻璃,司机一个急刹车,所有的眼睛都望过来,“那目光就像一束束飞过来的钢针一样”。走在大街上,孩子会去摸姑娘的后背,结果被骂“没教养、流氓”,而事实上,孩子只是对姑娘T恤衫背后的斑马图案感兴趣。

有的家长把孩子的怪动作比喻成“气泡一样”。起初,孩子不停地吐出口水抹在脸上、胸前,好不容易花几个月甚至几年,把吐口水的习惯改掉了,下一个习惯又出现了。“就好像我打了败仗,天天得面对这个现实。”有家长说。

由于嗓子不舒服,有的孩子从早晨就开始尖叫,大约每隔20分钟一次,一直到晚上。睡觉时,路上的一点点噪音又让他们狂躁,他会突然朝半夜熟睡的妈妈眼睛上打一拳,引起家人的注意。“那一刻,如果手上有一支打下去让他永远睡着的针,我也会打的”,孩子的父亲,一个神情疲惫的中年人说。

另一个家长说,如果他们的缺点和不足占99%,只有1%的“优点”,那我们也要将这1%的优点放大99倍来看,否则,家长就无法生活甚至无法活下去。

自闭症儿童干预的黄金时期是2~6岁,在家长们看来,他们是在跟时间赛跑。很多家庭都是父母有一方放弃工作,专职训练孩子。寻常康复训练机构的学费,每月在2000~6000元之间,几年下来,“一个奥迪都扔下去了”。国内根本没有一家保险公司愿意为这个自闭症提供保险。

2009年,美国将自闭症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌,按照美国经济学家的计算结果,每位自闭症人士一生的支出达到300万美元。

“等我们老了,他们该去哪里呢?”在家长交流会上,几乎所有的家长都流下了眼泪。他们惟一的希望就是孩子今后能自食其力,但这也是自闭症患者家长的最大心病

“多希望这是一场梦,有一天孩子突然对我说:妈妈,我装了14年,从现在开始,我不玩这个游戏了!”一个妈妈流着眼泪说。

家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”走呀走呀,一路上我闻到花香,原来这边有个花园。我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。


记者:从玉华

来源:中国青年报

本文内容由 梁知行 提供

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最新评论

引用 心物一元 2010/8/18 10:56
自闭症的发生率与私有化的比例同步!

这就是放弃毛泽东思想,走私有化道路的必然结果!

把不正常的孩子集合到一起,不可能互相学好。

把正常的孩子都包裹隔离起来互不来往,学习自私的知识,长大也自闭。

[ 本帖最后由 心物一元 于 2010/8/18 11:01 编辑 ]
引用 linlin124 2010/8/18 13:00
可倒底是什么原因呢?
引用 心物一元 2010/8/18 13:31
原因之一,法律要人们不要互相帮助,不要见义勇为,要冷漠、对坏人要尊重并保护其人权。

社会宣扬无序竞争、歌颂掠夺剥削、宣扬欺骗全世界才是成功。

人人自我保护,等于人人被孤立,然后被分割消灭。
引用 谌卫军 2010/8/18 14:34
有这方面的原因,大道无形,很多因果是看不出来的!
引用 西风迷眼 2010/8/20 01:03
落实到个体上具体是什么原因呢?五脏六腑奇经八脉哪里出现了不调?
引用 师承好 2010/8/20 08:13
寒凝.


阳光明媚化之.
引用 心物一元 2010/8/20 08:40
五脏六腑多没有问题,因此医院无可奈何。

经脉也是畅通,甚至大小周天都畅通,中医也难下手。

家庭经、人脉,出了问题,人与外界的沟通渠道出了问题。
引用 zsy_000 2010/8/21 00:59
照此说法,西方社会应该人人都是自闭症。中国自古是私有制,中国人自古就都是自闭症。
引用 心物一元 2010/8/21 07:24
可怜之人,必有可恨之处!
引用 中子 2010/8/21 09:16
原帖由 <i>心物一元</i> 于 2010/8/20 08:40 发表<br />
五脏六腑多没有问题,因此医院无可奈何。<br />
<br />
经脉也是畅通,甚至大小周天都畅通,中医也难下手。<br />
<br />
家庭经、人脉,出了问题,人与外界的沟通渠道出了问题。
<br />

只是未得其道,我相信中医能在自闭症有作为
引用 zsy_000 2010/8/22 00:15
浅薄无知的人,除了胡说八道,还能说什么?
此病来自先天,与环境无关。与元精、元气、元神受损有关,所以治疗起来棘手。若要从中医论治,当从填精养血、益气补肾、开窍醒神、化痰理气、活血通络入手。还要结合心理治疗,多关心鼓励,从患者感兴趣的事情入手,帮助患者逐渐融入社会。
引用 壁水云间 2010/8/22 13:50
西医真是自以为是,动不动就以权威自居。随意宣判人家永远不能治愈,什么绝症。



自闭,无非也是气机的问题。无知就请西医的权威们谦虚一点,不要再去害人乱世。

[ 本帖最后由 壁水云间 于 2010/8/22 14:06 编辑 ]
引用 梁知行 2010/8/27 14:37
<P>记者/黄 祺 实习生/黄丽娟 </P>
<P>&nbsp;</P>
<P>就在你身边 </P>
<P>&nbsp;</P>
<P>东东(化名)坐在自己的座位上,拿着两支铅笔玩耍,除了显得有一点心不在焉,并不觉得有太大的异常。台上有人发言,会场十分安静。“嗯……啊……”,东东嗓子里突然发出奇怪的声音,分贝很高,传遍整个会场,旁边的东东爸爸,赶紧摸着东东的肩膀,手指放在嘴唇上示意他不要吵。几十分钟里,东东又吵了几次,一会儿躺倒在座椅上,一会儿歪在爸爸身上,爸爸不耐烦了,表情有点凶。 东东闹出的动静,吸引了会场里记者们的目光,不过,在座的大多数人却一副见怪不怪的样子,他们都是自闭症孩子的家长,每天面对类似的孩子。家长们不会把精力分散在东东的身上,而是专心致志地听台上各路自闭症专家的发言,试图从中发现哪怕一点点对自己孩子有好处的信息。 </P>
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<P>这是上海第一届自闭症康复论坛上的一幕。8月19日,由上海爱好儿童康复中心主办,阿斯利康制药有限公司和上海市闵行区七宝镇镇政府协办的上海第一个自闭症专业论坛开幕,除了一百多名自闭症儿童家长,医学界、社会学界,政府官员,以及来自中国台湾、香港以及新加坡的公益机构代表,共同参与了论坛。 1943年,医生第一次从一个美国孩子的身上,发现了自闭症。从此以后,“自闭症”这个奇怪的名词逐渐被医疗界认识,进而,越来越多的孩子被确诊患上这种疾病。仅仅过了半个世纪,种种统计显示,自闭症已经成为儿童疾病之首,超过儿童肿瘤、白血病、艾滋病、糖尿病的发生率总和。 “上海自闭症患者大约有8000多。”上海爱好儿童康复中心负责人杨晓燕介绍说。在中国,从未开展过大型的自闭症患者流行病学调查,所以,中国自闭症患者的总人数,是根据世界卫生组织公布的发病率来计算的。一般认为,中国有60万-180万的自闭症患儿。上海市残疾人康复职业培训中心沈敏说:“全国0-6岁残疾儿童抽样调查结果显示,自闭症谱系障碍在0-6岁儿童致残原因中占据首位,高达78%。” 由于统计依据的不同,世界各地提供的自闭症发病率数据有所差异,但在美国、英国、澳大利亚、加拿大、瑞典、芬兰等国的调查中,自闭症在18岁以下人群中的发病率,都高于千分之一。也就是说,不管在国外还是在北京、上海的街头,每个人都有很多机会遇到一个自闭症患者,只不过,我们对他们的了解少得可怜。 </P>
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<P>杨晓燕自己就是自闭症孩子的妈妈,10岁的儿子被大家叫做“宝宝”。宝宝长得乖巧,看上去与寻常10岁的孩子没有任何不同。杨晓燕走到宝宝身边,大声叫“宝宝”,狠狠地在儿子脸上亲了一口。经过多年训练后,宝宝已经知道妈妈是自己最亲近的人。“叫阿姨,阿姨。”杨晓燕指着记者教宝宝,沉默了几秒钟后,宝宝叫出了“阿姨”两个字,发音有些浑浊,目光在别处,而不是他面前的阿姨。自闭症又被叫做孤独症,患者最典型的特点就是不会与外界沟通,活在自己的世界里,至今,医学界对自闭症的发病机理还几乎一无所知。 </P>
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<P>自闭症是一种儿童早期发育迟缓缺陷,被视作一种先天疾病。在一些针对自闭症患者脑功能的研究中,人们发现他们的脑功能存在异常,特别是在脑内的杏仁核区域。但是,目前的研究还无法解答,是什么原因引起了这些脑功能的异常,也没有办法彻底改变这些异常,所以,自闭症是一种无法预防也无法治愈的终身疾病。 早期诊断的缺乏 大多数自闭症孩子的父母,是因为发现孩子语言能力的异常,才开始求医问药,并最终被诊断为自闭症。典型的自闭症患者,常出现的症状是不会说话、缺少表情、冷漠、喜欢重复同一个动作、不会跟别的小朋友玩耍等等,这些现象被学者们总结为“社会性发展障碍”、“交流障碍”、“想象力障碍”。1982年,中国第一次报告了自闭症病例,但在很长的时间里,自闭症还是不为医疗界和公众所知,再加上自闭症患者症状差异很大,自闭症的诊断一直是一件不容易的事,很多家长提起孩子确诊的经过,都感到无比艰辛。 薛丽冰的儿子秦逸伦今年已经16岁,相对于今天来说,十多年以前人们对自闭症的了解更是有限。和很多家长一样,薛丽冰最早发现快2岁的儿子不会说话,她曾带着儿子检查过是否耳聋,是否智障。但很多医生告诉她“贵人语迟”,叫她不要担心。奔波了几个地方以后,薛丽冰终于听到一个医生说:你的孩子可能是自闭症。“自闭症?那怎么治啊?会不会影响他上学啊?”薛丽冰回忆起十多年前她向医生提出的问题,说自己“太天真”。当时医生回答:“你还在想上学的事?还是先训练他学会自理吧。” 即使到了今天,很多自闭症孩子的家长在奔走多家医院以后,也难以得到一个确切的诊断。“一般医生都会让你做一个评估表格,然后计算分数,但我们去做了以后,每家的诊断结果都不一样啊。”一位5岁女孩的妈妈,到现在还没有得到一个确切的诊断。 从技术上讲,目前国际通用的诊断手段,存在不少问题。上海儿童医学中心教授金星明提供了一个数据,美国2007年的一份报告,调查了近8万名3-17岁的儿童青少年,他们中有近40%过去被诊断为自闭症的儿童,后来又被诊断不是自闭症。金星明教授提出:年幼儿童的诊断正确率究竟如何? 中国自闭症诊断的所有工具,都来自国外。华东师范大学学前教育系心理教研室周念丽教授在论坛演讲中提出:看看这些大串的英文字母就知道,国内所有的诊断手段几乎都照搬国外,但这些工具是否能够准确地诊断病情?她认为,国内急待开发适合中国人的诊断工具,提高诊断的准确性。周念丽讲了一个故事,她曾经在北京一家自闭症教育机构碰到一个孩子,一开始这个孩子被诊断为自闭症,孩子父亲听到消息以后“人间蒸发”,离开了这个家,但过了一段时间,孩子通过其他诊断,被认为并非自闭症。她提醒,这样的悲剧不应该一次次上演。 尽管自闭症目前无法治愈,但如果自闭症患者越早得到诊断和干预,预后的情况会越好。但是,国内还没有建立早期筛查系统,很多患儿因为发现晚、确诊晚,耽误了最宝贵的训练时间。“对于自闭症儿童的康复,早期发现、干预能够起到事半功倍的效果。但是目前自闭症儿童早期筛查、诊断、干预的工作体系尚未建立,评估工具的研究不足,筛查队伍力量薄弱,缺乏有效的转介,导致多数自闭症儿童得不到早期干预。” 沈敏说。 自闭症不能等同于智力障碍,并不是所有自闭症患者都有智力障碍,大约三分之一的患者有一定的智力水平,甚至对某一个技能特别擅长,这样的情况被叫做“孤岛能力”。杨晓燕回忆说,她的孩子在2岁之前就会加减乘除,计算能力远远超过普通小朋友。正因如此,一些自闭症孩子在被诊断之前,甚至被视为“天才”,在缺少早期筛查,而家长又缺少专业知识的情况下,患儿的病情被忽视。 渴望尊重和辅助 “这孩子怎么回事啊?!你们家长怎么不好好管管?!”每一个自闭症孩子的家庭,都没少听过这类责备。拥有一个自闭症孩子,对于任何家庭来说都是沉重的打击,而社会的不解、冷漠和歧视,更让这样的家庭倍感伤心。 与智障、肢体残疾不同的是,自闭症患者外貌没有明显的特征,绝大多数情况下,他们安静、沉默,看上去跟普通人没有两样。正因为如此,当自闭症患者有异常举动的时候,缺少了解的人给予的反应,往往是责备。 “孩子还小的时候,我抱着他出门,旁边站了一位长头发的女士。我的孩子一把抓住别人的辫子不肯放手,我正要回头解释,对方就给了我孩子一个耳光。”张敏燕的儿子现在已经19岁,这事发生在十多年前,但到现在,情况也好不了多少。 “如果一个孩子行为奇怪,大家应该想一想他有可能是自闭症。” 公众对自闭症缺少了解,医疗界对自闭症的认识也并不普及。自闭症孩子母亲薛丽冰说,她曾带儿子去医院打针,孩子不肯打,犟着又哭又闹。护士很不耐烦,责问道:“这个孩子怎么搞的,这么大了还不听话,你们家长怎么惯成这样?”薛丽冰说,家长一般不会把孩子惯成这样的,遇到这种情况,大家都应该怀疑一下这个孩子是有病的,他不是健康人。 另一位母亲吴艳哲说,她常常带着已经21岁的儿子去超市,希望儿子能够学会日常生活的能力。在她家附近的一家超市里,一名明知孩子患有自闭症的保安,会趁家长不注意的时候,把她的孩子驱赶出超市。 电影《海洋天堂》的上映,让自闭症患者家庭,看到了一点希望。“台湾自闭症总会”是一个由自闭症家长组成的民间团体,这个团体的理事长潘兆萍在论坛上说,内地的《海洋天堂》拍得很好,最近正在台湾公映。“我前天刚给官员送了5张电影票,请他们去看《海洋天堂》,让他们了解一下自闭症究竟是怎么回事。” 公众的理解还不能解决自闭症患者家庭实际的困难。根据周念丽教授的研究,自闭症患儿家庭一年承受和支付的社会成本为6万元。这其中包括医学诊断费用、医学干预费用、语言治疗费用、心理干预费用、自闭症机构学费等等,其中“照顾成本”是指在自闭症患儿家庭中,父母双方一般都会为了照顾孩子,牺牲自己的事业和原有的收入,比如一方选择下岗,或者缩短工作时间,做兼职工作等等。这样的情况几乎出现在每一个自闭症患者家庭,因为自闭症患者往往缺少危险意识,如果没有全天候的照顾,时常会发生意外。 关注自闭症家长 每一个自闭症孩子的父母,都见过“地狱”的样子,那是一种无边的黑暗,身陷其中的人被一种未知的恐惧包围,这恐惧一口一口蚕食着希望。张敏燕的儿子1992年出生,她是中国第一代自闭症患者妈妈,尽管已经过去16年,但儿子被诊断时的绝望感,还清晰可知。“我以前是下棋的,他爸爸是踢足球的,儿子刚出生时,我们经常讨论说,我教儿子下棋,你教儿子踢球。”跟天下所有父母一样,张敏燕对儿子充满无限的期待,憧憬着幸福的未来。当儿子被确诊,所有的希望换成了绝望,生命陷入无底深渊。 电影《海洋天堂》里,大福的妈妈就因此走上了绝路。“我到现在也不相信她会在水里出意外。”李连杰扮演的大福父亲说。大福妈妈水性很好,但却因为游泳意外身亡,大福父亲觉得,大福母亲是因为太爱大福,无法接受现实而选择了放弃。张敏燕早已走过那一个黑色的阶段,如今是一个无比坚强的母亲,但她看到许多孩子刚刚被确诊的父母,与她自己当年一样,痛不欲生。 “很多家长都有焦虑的情绪,有的非常严重。”从十多年前给儿子看病开始,张敏燕结识了不少自闭症患儿家长,并组成了一个松散的家长组织,在她看来,自闭症孩子家长对心理疏导的需求,可能比训练孩子更加迫切。在上海第一届自闭症康复论坛上,一位3岁女孩的妈妈,认真地做着笔记,哪怕是十分专业的术语,她也一一记下来。每逢会议休息时间,这位年轻的妈妈就会快速地冲到前排,抓住任何一个能抓住的演讲者,描述她女儿的种种行为,问对方她的女儿究竟是不是自闭症。这位母亲焦急而困惑的眼神,在会场上随处可见。 在自闭症患者的治疗和训练中,家庭训练被认为是最重要的一环,如果家长出现情绪问题甚至放弃训练,就等于放弃了自闭症患者生的希望。“我经常给年轻的父母讲,你们首先要面对现实,承认你的孩子将会终身残疾,你要做的是尽可能地训练他,让他的状况慢慢好起来。”张敏燕说,她常常遇到家长,在孩子被确诊后还是无法面对现实,一心想着把孩子治好,四处寻求治疗方法,浪费了本就有限的财力和精力。 相同境遇的人更加容易沟通,家长之间的安抚往往会收到更好的效果,张敏燕说,她和几个孩子年龄相仿的自闭症家长,保持了多年的友谊,大家各自倾诉烦恼,共同度过了很多难关。张敏燕一直希望他们的家长组织,能够正式注册为社团,让更多的家长能够互相结识和交流,但他们的申请至今还未得到批复。 “台湾自闭症总会”取得的成绩,让上海的家长们羡慕不已。在这个家长组织的强烈要求下,台湾地区修改法案,让有进入普通学校能力的自闭症患者,有机会通过特殊的考试,进入普通学校。一些高校还设立了特殊班级,让自闭症患者获得接受高等教育的机会,学生还可以申请陪伴或者“开小灶”。“自闭症家长一定要有自己的组织,才可以跟政府沟通,提出我们的诉求。”来自台湾的潘兆萍说。 大福去哪里? 通过近几年媒体的报道,公众对自闭症儿童有了一定的了解,针对儿童的自闭症康复机构,也逐渐增加。据统计,全国现有自闭症康复机构500多家,其中公办机构100多家,民办机构400多家,上海市拥有自闭症康复机构共39家。 自闭症康复机构解决了自闭症患儿早期康复训练的问题,但如今的难题是,孩子总是一天天长大,进入学龄甚至年龄更大的自闭症患者,缺少可以接受康复和安置的出路。 杨晓燕介绍说,她创办的爱好儿童康复中心,是为2-7岁儿童提供自闭症康复的机构,但他们现在常常遇到已经超过7岁的孩子家长,要求继续留在机构里。“有一个小孩,去年就满8岁了,他的家长要求再留一年,到今年眼看就是新学期,他的家长又要求再留一年。”杨晓燕说,机构的难处是,首先容量有限,而且也没有能力针对孩子年龄的增长设计康复课程。 在离开康复机构以后,自闭症患儿家长有两个选择,一个是进入提供给残疾人的辅读学校,一种是进入普通学校。</P>
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<P>2007年以后,上海市特殊教育学校实行“零拒绝”,自闭症孩子可以进入辅读学校,但一些家长认为,辅读学校的学生包括智障、脑瘫等各类残疾,缺乏针对自闭症的训练和教育。而自闭症患者想要找到一所愿意接纳并提供相应照顾的普通学校,万分艰难。在一些家长看来,上面两个选择都不如“赖”在自闭症康复机构。 薛丽冰深知这两种选择的难处,因为儿子秦逸伦既读过辅读学校,也上了普通学校。在进入辅读学校刚一年的时候,老师告诉薛丽冰,他的儿子经常跑到高年级去上课,而且在高年级表现很好。因此,薛丽冰决定把孩子转入普通学校。托人情托关系以后,她终于找到一家愿意接收的学校,随班就读,不算成绩。为了照顾和“看住”儿子,薛丽冰请了一位陪读老师,整天陪在学校。“他上学的前半年,我瘦了10斤,整天提心吊胆,生怕他闯祸。”儿子的求学一路艰险不断,曾有学校要求不能带陪读老师,也有家长告状,说起这些,薛丽冰一肚子的苦水。 </P>
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<P>从理论上说,“融合教育”有利于自闭症患者的康复,所谓“融合教育”就是让自闭症患者有机会在正常人的学校中成长。沈敏就反对“圈起来”的教育方式,她提出,自闭症患者受到训练后掌握的技能,要有运用的机会才有价值。但在整个教育环境围绕分数和升学的氛围中,自闭症患者得到“融合教育”的机会,实在太少。 方守宏是一个10岁自闭症孩子的父亲,在四处碰壁之后,他开始自己尝试办学,让自己的孩子和更多的自闭症孩子得到“融合教育”。方守宏本有其他职业,但在孩子面临上学问题后,2年前他转而办起了民办小学,学校里的学生主要是外来农民工子女,此外还有2个自闭症孩子,其中一个就是方守宏的儿子。方守宏告诉记者,因为办学时间不长,他们也仅仅是在摸索“融合教育”的可能性。 新加坡的经验,让中国学龄自闭症儿童家长心生羡慕。新加坡自闭症资源中心黎小梅介绍说,新加坡普通学校会配备“教育协调员”,他们拥有包括自闭症在内的特殊儿童教育的专业知识。如果一个特殊学生在学校里出现状况,“教育协调员”就会快速地赶到处理。 不仅是入学问题,像《海洋天堂》中的大福一样,自闭症患儿总有成年的一天,他们能否参与社会生活?张敏燕现在就遇到了这个问题,儿子已经19岁,从辅读学校毕业,接下来他该怎么办?电影中,大福父亲患上肝癌,在生命最后的时间里,他努力地教大福乘坐公交车、买东西,还教他拖地板。父亲希望大福能够得到海洋馆清洁工的工作,在父亲去世后用以维持他的生计。 </P>
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<P>在新加坡、台湾和香港地区,已经有自闭症患者就业的成功范例,政府、慈善机构合力创造职业培训和就业岗位,提供给有就业能力的自闭症患者。“他们可以在咖啡店做咖啡、三明治。”新加坡的黎小梅说。国内也有自闭症患者就业的先例,北京的一家图书馆,聘请了自闭症患者当管理员,自闭症患者往往有刻板遵守时间、喜欢整齐摆放物品等特点,所以在这家图书馆,没有读者敢在闭馆的时候拖延时间,这位特殊的管理员会准时关灯关门。但相较于庞大的自闭症患者数量,能够就业的例子实在少之又少。 </P>
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<P>来源:新民周刊</P>

[ 本帖最后由 梁知行 于 2010/8/27 14:39 编辑 ]
引用 sususan 2011/2/8 14:06
我认为12楼说的是对的
我的孩子目前就是广泛性发育障碍,在自闭跟rett综合症之间,并未确诊。
我现在带她就在珠海,不过不在万香文的自闭培训中心,我联系过她,她觉得孩子太小,还不懂话,可以过去看看,我的孩子在接受经络疏通治疗,就是杨永淑的循经推运。目前治疗一年了,孩子的眼神比原来好了很多,原来看人直接飘过,现在还能跟人对视,跟人逗笑,效果是有,可惜11个月,我觉得变化太小了,我也知道是长期的肝肾调理。
这个病的孩子五脏六腑肯定有问题,绝不是斑竹说的没问题。到以琳自闭论坛看看就知道,睡眠不好,大便干燥,等等,哪个孩子都不单纯是一点问题。
我相信中医可以医治我的女儿,不管多艰难,我都会坚持下去,过完年我们就回北方了,我会继续给她用中医的方法治疗,按照五迟五软来治疗。其实自闭的比五迟五软的治疗还好些。这些大家可以看看东北老军医吴忠意的网站,他是专门治疗自闭症的。像万香文儿子那种情况能好的可能性很大,只是年纪大了,不知道效果如何,如果7岁以前,那样的孩子是很好康复的
引用 心物一元 2011/2/8 15:47
        中医理论思想对康复自闭当然有效果,但中医里的中药、推拿、按摩、针灸等,只是改善体质,对孩子心灵的敞开没有多大的作用,若是做的过多,反而副作用更大,平添更多问题。
引用 sususan 2011/2/8 17:21
恩,还是有些不明白,不是经络通畅之后,气血充足,心神安稳,人自然就正常了吗?
我说的是年纪小的自闭患者,大的我接触的不多,不知道对否?
我接触到的年纪小的自闭患者,都是些不大看人,不大理人,叫之不应,等等,这些不是经络疏通,气血充足之后就慢慢好了吗?另外我看过山东李守力的自闭八字研究,如果命理上八字没有自闭倾向,是不是就容易好些呢?反之可能受各个行星运行,不同引力影响,运方面不利,所以难好呢?很想有机会能得到斑竹详细指教啊
引用 sususan 2011/2/8 17:21
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恩,还是有些不明白,不是经络通畅之后,气血充足,心神安稳,人自然就正常了吗?
我说的是年纪小的自闭患者,大的我接触的不多,不知道对否?
我接触到的年纪小的自闭患者,都是些不大看人,不大理人,叫之不应,等等,这些不是经络疏通,气血充足之后就慢慢好了吗?另外我看过山东李守力的自闭八字研究,如果命理上八字没有自闭倾向,是不是就容易好些呢?反之可能受各个行星运行,不同引力影响,运方面不利,所以难好呢?很想有机会能得到斑竹详细指教啊

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